La Fundación Merck Salud publica este 16º informe de la Colección de Informes del Experto, en la que a lo largo de los años se han ido abordando asuntos tan interesantes como El Menor Maduro y Salud; El Derecho a no saber en el ámbito de los Análisis Genéticos o el Acceso a la historia clínica con fines de investigación.
Difundir conocimiento en asuntos de salud, y hacer accesible la información a toda la población, es uno de los objetivos de la Fundación. Hay que avanzar en nuevos conocimientos, fundamentalmente, a través de la investigación, pero es también importante hacer que estos lleguen a la sociedad, con especial incidencia
en los pacientes.
La salud y la enfermedad es parte de la vida de todo ser humano. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), la enfermedad es la alteración o desviación del estado fisiológico en una o varias partes del cuerpo, por causas en general conocidas, manifestada por síntomas y signos característicos, y cuya evolución es más o menos previsible.
La realidad es que cada uno cuando enferma lo hace de manera distinta, y lo más común, es que la enfermedad, después de seguir los tratamientos adecuados termine desapareciendo.
Existe, sin embargo, otro grupo de patologías, definidas según la OMS como de larga duración y, por lo general, de progresión lenta. Son las llamadas crónicas. Las enfermedades cardíacas, los infartos, el cáncer, las respiratorias y la diabetes, así como las neurológicas, son las principales.
Cuando a una persona le diagnostican una enfermedad crónica, ya sea de mayor o menor gravedad, toda su vida queda alterada ya que se deberá acostumbrar a una nueva realidad. Su entorno cambia y no sólo se puede ver afectada física y emocionalmente sino también su relación con los familiares y personas próximas.
La vida sigue y aceptar una enfermedad, y adaptarse a ella, requiere de tiempo, paciencia y apoyo. Tiempo y paciencia para aprender a vivir con ella. Esto supone, entre otros, adherirse a los tratamientos pautados, a menudo cambiar rutinas y aprender a sobrellevar los síntomas. El apoyo es un eslabón importante del proceso, familia y amigos juegan un papel fundamental. También el apoyo de todos los que intervienen en el proceso resulta importante, como el personal sanitario, o las administraciones quienes proveen los tratamientos.
En esta ocasión y bajo el título Derechos de los Pacientes Crónicos, con especial referencia a la Esclerosis Múltiple se trata la enfermedad crónica desde un punto de vista jurídico. Este informe se estructura en cinco bloques: Derechos generales de información y acceso a los recursos sanitarios y socio sanitarios; Derechos específicos en el contexto de la relación clínica sanitaria; Derechos particulares del ámbito socio sanitario; Derechos laborales y de Seguridad Social, con especial referencia a la Esclerosis Múltiple; Derecho a la protección de su intimidad en el ámbito laboral.
Coordinadores: Fernando Abellán y Javier Sánchez-Caro. Derecho Sanitario Asesores