La Fundación Salud 2000 presenta un nuevo informe de la colección de Informes del Experto, el número 12, centrado en esta ocasión en el acceso a la historia clínica con fines de investigación.
A lo largo de los años, la fundación Salud 2000 ha venido apoyando la investigación científica de calidad consciente de que un país que destina recursos en ese sentido progresa y puede avanzar en la mejora del tratamiento de enfermedades.
Es lógico que con el devenir delos años, los métodos para investigar sean cada vez más complejos – y tambiénmás precisos – y por tanto, sea necesario un mayor número de medios ytecnología. En todo este proceso se deben garantizar y proteger al máximo losderechos de las personas que participan, desde que se inicia el proyecto hastasu finalización.
A través del informe, basado en elacceso a la historia clínica de los pacientes, se plantean cuestiones que eneste ámbito no resultan del todo pacíficas, como puede ser el necesarioconocimiento de datos de carácter personal por parte de los investigadores y laprotección de derechos que afectan a los pacientes como la autonomía o laintimidad frente a los derechos de la investigación.
Se hace mención especial a lasdiferencias existentes en cuanto al acceso de los datos de la historia clínica confines asistenciales o en el ámbito investigador, y a una serie de supuestos particulares, comola ampliación de datos de pacientes asociados a las muestras biológicas.
Plantea este informe, además, unainteresante conclusión: La creación de un Big Data donde se recoja por parte dela Administración los datos de los historiales médicos para su posteriorexplotación. Este posible registro, todavía no regulado, no está exento decontroversias y necesariamente abrirá un debate de carácter bioético.
Esperamos que estas páginas se ande interés para todos nuestros lectores y ayuden a profundizar en un asunto tan significativo y con diferentes puntos de vista en cuanto a la protección de los derechos de los pacientes que nacen como consecuencia de las historias clínicas y los derechos de acceso a ellas por parte de los investigadores a fin de que la ciencia avance y pueda beneficiarse de ella toda la sociedad.