JORNADA BIG DATA Y GENOMA HUMANO

3 de octubre de 2018

Cada uno de nosotros se resume en 6.000 millones de letras. En ellas está todo lo que somos. Datos medianamente relevantes como el color del pelo o la estatura y otros cuya modificación puede provocar las enfermedades más mortales. Una simple muestra de saliva puede ayudar a los expertos a salvar una vida, pero ni los usuarios, al menos los españoles, somos aún conscientes de lo fácil que es ya hacerse un test genómico, ni las administraciones públicas lo contemplan en sus proyectos sanitarios futuros, ni siquiera los profesionales de la medicina, la ciencia y la investigación parecen preparados para asumir la ingente avalancha de datos que cada día se les viene encima.

De todo ello se habló en la jornada Big Data y Genoma Humano organizado por la Fundación Merck Salud, y convocado por Movimiento Big Data, proyecto auspiciado por el diario ABC en colaboración con la agencia de contenidos Freebox, en la Fundación Pons. Allí se dieron cita algunos de los mayores expertos nacionales en el tratamiento e interpretación de datos conseguidos a partir de la secuenciación del ADN, tanto desde el punto de la vista de la Universidad, como del emprendimiento, la divulgación y la propia empresa farmacéutica. Moderados por Marc Ramis, cofundador de Senolytic Therapeutics, charlaron Óscar Flores, CEO de la empresa Made Of Genes, Manuel Pérez Alonso, catedrático de Genética de la Universidad de Valencia y Ramón Palou de Comasema, director de la Unidad de Oncología de Merck. Antes habían presentado el acto Carmen González Madrid, presidenta ejecutiva de la Fundación Merck Salud, que enfatizó el apoyo que la Fundación presta a la investigación en España y calificó al Big Data como el gran aliado de la medicina del presente y del futuro, y la directora general de ABC, Ana Delgado, que recordó los millones de datos que circulan por Internet solo en un minuto y tildó el conocimiento del ADN como el nuevo petróleo por el que todo el mundo apuesta.

El avance del estudio del genoma humano y del tratamiento de los millones de datos que este conlleva queda demostrado en el hecho de que en 2001 el coste de secuenciar el ADN de una persona rondaba los 10 millones de dólares y en la actualidad se puede llevar a cabo tan sólo por 1.000 dólares. De hecho, en Estados Unidos en torno al 10 por ciento de la población ya dispone de un test genómico; cifra que en España aún se puede considerar como prácticamente irrelevante. El ejemplo máximo en este sentido llega desde Islandia, donde casi 300.000 de sus 350.000 habitantes poseen toda su vida transformada en datos. Sin embargo, el hecho de que los datos conseguidos allí sean anónimos limita en gran manera el futuro beneficio para el paciente final.

En todo caso, ese beneficio resulta de todo punto indudable para el usuario, tanto por la elaboración de fármacos desarrollados casi para casos concretos de poblaciones muy limitadas, como por el ingente ahorro que el conocimiento del genoma humano posibilitaría en el campo de la medicina preventiva. Siempre, eso sí, con la curación y el salvamento de vidas humanas como meta final. De hecho, uno de los ponentes, el investigador y emprendedor Óscar Flores, llegó a asegurar que, con el tratamiento de sólo seis enfermedades a través de un sistema público de secuenciación del genoma humano, la Administración recuperaría rápidamente lo invertido al prevenir enfermedades cuyos tratamientos suponen costes inmensos para sus arcas. Es más, Flores afirmó que España podría ser el primer país del mundo que ofrezca un test genético personalizado por solo 20 euros. Y tan pronto como el año próximo. Al menos, ese es el ofrecimiento que su empresa Made of Genes está realizando a través de diferentes aseguradoras y siempre con la privacidad y la seguridad como condiciones indispensables.

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