Necesidades del apoyo público para la investigación
(Madrid, Viernes, 26 de octubre 2007)


Asistentes:

  • D. Francisco Palau, Director científico del centro de Investigación en Red de Enfermedades Raras.
  • D. Josep Torrent; EMEA, representante en el Comité Europeo de Medicamentos Huérfanos.
  • D. Manuel Perez, Presidente del Colegio Oficial de Farmacéuticos de Sevilla.
  • Dª. Rosa Sánchez, Presidenta de Feder.
  • Luís Valenciano, presidente del Consejo Científico Asesor de la Fundación Salud 2000.

Moderador: D. Jesús Díaz, Adjunto a Presidente de Contenidos e Informacion de Salud.


Conclusiones:

  • Conciencia social. La falta de conciencia social y la escasa información sobre las enfermedades raras han sido dos de los problemas sociales más importantes a los que han tenido que enfrentarse los colectivos afectados. Sin embargo, según los expertos, hoy en día existe el conocimiento social, sanitario y científico de estas patologías.
  • Experiencia en investigación. Desde hace varios años, España cuenta con grupos de investigación orientados a las enfermedades raras. Prueba de ello es la creación del Centro de Investigación Biomédica en Red (Ciber) sobre Enfermedades Raras.
  • Papel de los pacientes. La implicación del paciente en la investigación sobre enfermedades raras es fundamental debido a que son ellos los que tienen una visión más global sobre la patología que padecen.
  • Investigación «traslativa». Uno de los principales problemas es que la investigación en enfermedades raras es, mayoritariamente, investigación básica y tiene una escasa relación con la clínica. Los expertos apuestan por reorientar parte de la investigación básica a la clínica.
  • Rentabilidad. Para el correcto manejo de las enfermedades raras es necesario, según los expertos, no abandonar líneas de investigación óptimas por falta de rentabilidad. Igualmente, proponen proteger a aquellos medicamentos que tienen que hacer frente a esta falta de rentabilidad pero que, sin embargo, son necesarios para asegurar la calidad de vida de ciertos colectivos.
  • Europa. Las enfermedades raras se convierten en una «prioridad» para la UE. En este sentido, la Comisión Europea emitirá recomendaciones para que se elaboren planes de acción en todos los países miembro. Aun así, hoy en día sigue habiendo muchas diferencias entre las acciones que llevan a cabo los diversos países.
  • Plan nacional. Aunque los expertos apoyan la idea de poner en marcha en España un plan nacional para este tipo de patologías, son conscientes de la necesidad de establecer, previamente, una coordinación entre las diversas CC.AA. El Consejo Interterritorial y las unidades de referencia pueden ser los elementos de cohesión.
  • Iniciativas. La creación del Ciber de Enfermedades Raras y la reciente convocatoria de financiación independiente de ensayos clínicos que acaba de otorgar el ministerio se convierten en dos de las iniciativas más relevantes para fomentar la investigación biomédica en España.
  • Centro de Enfermedades Raras de Burgos. En términos de iniciativa social, el Ministerio de Asuntos Sociales tiene previsto poner en marcha en Burgos un centro de información, documentación y apoyo dirigido tanto a pacientes con enfermedades raras como a sus familiares.

Cobertura:

Gaceta Médica. Del 22 al 28 de octubre de 2007
El Globlal. Del 22 al 28 de octubre de 2007